Diagnoosi - syöpä

tiistai 19. kesäkuuta 2018

R-ICE hoito

To 1.3
Taas yritetään uutta sytostaatti yhdistelmää eli osastolle lääkehoitoon. Vuorossa kolmen vuorokauden tiputus, mikä siis kestää torstaisesta lauantaihin, vuorokausien ympäri. Hoito on nimeltään R-ICE.

Rituksimabi 1400 mg (3-5 h)
Etoposidi 165 mg (30-60 min)
Karboplatiini 425 mg (30 min)
Mesna 2050 mg (2 h)
Ifosfamidi 2730 mg x 3 (24 h)
Mesna 1400 mg (24 h)
Mesna 1025 mg (12 h)
Lipegfilgrastiimi 6 mg sc (ihon alle)

La 3.3
Lauantaina olisi ollut kotiin lähtö, mutta kuumeilu alkoi. Lisäksi flunssan oireita ja trombosytopenia (verihiutaleet matalat). Aloitettiin Tazocin antibiootti suonensisäisesti. Verihiutaleet eivät laskeneet huolestuttavan alas, joten trombosyyttejä ei tarvinnut koko sairaalassa olo ajan tiputtaa.

Maanantaina otettiin keuhkokuva, missä ei tulehduksellista näkynyt.
Suunnitellusti kyseiseen sytostaattihoitoon kuului maanantaina myös pistää Neulasta injektio, yhden kerran.

"Neulastaa annetaan solunsalpaajahoidon yhteydessä. Sitä käytetään lyhentämään näiden lääkkeiden aiheuttaman neutropenian (veren valkosoluvajauksen) kestoa ja vähentämään kuumeisen neutropenian esiintymistä."

Koska Neulastan hinta on kallis, ei sairaanhoitopiiri sitä maksa. Sain siis reseptin ja ohjeen hakea sen itse apteekista. Mutta nyt kun olin kuumeessa ja muutenkin vuoteenomana en apteekkiin kyennyt itse lähtemään.
Mutta mitä tekee eräs hoitaja osastolla. Pyytää kelakorttini ja hakee lääkkeen kävelymatkan päässä olevasta apteekista. Voi herranen aika mikä  ystävällisyys ja empaattisuus!! Lääke olisi maksanut ilman kelakorvattavuutta 1076 euroa, mutta itse maksan siitä vain omavastuu osuuden, 1,14 €. Sairaanhoitopiiri olisi kyllä kustantanut vastaavan ja huomattavasti halvemman tuotteen, mutta sitä olisi tarvinnut pistää viitenä peräkkäisenä päivänä.

Ti 6.3
Flunssa ja väsymys jatkuu. Influenssa näyte vastaukset kertovat kyseessä olevan RS-virus. Osastolla on paikkapulaa, joten minua ei yhden hengen huoneeseen voida sijoittaa. Lisäksi saan ohjeen, etten kulje osaston käytävillä tartuntavaaran vuoksi.
Yritän puhua itselleni yhden hengen huonetta, koska on epämiellyttävää tietävänsä kantavansa virusta ja jonka voin tartuttaa vieruskaverille. Myös huonetoverilta näytteet otetaan, olemmehan olleet jo useamman päivän samassa huoneessa.
Onneksi saan loputa yhden hengen eritys huoneen. Päivät menevät suurilta osin nukkuessa. Kuulin jälkeenpäin, että en onneksi ollut tartuttanut vieruskaveriani!

La 10.3
Vatsan seutuni iho on arka ja siinä on ärhäkkään näköinen ihottuma-alue. Päivystävä lääkäri käy kurkkaamassa ja saa diagnoosiksi vyöruusun. Aciklovir lääke siis alkaa.

Ma 12.3
Liki kaksi viikkoa olen osasto hoidossa ollut ja joka päivä on veriarvoni otettu. Kotiudun ja suun kautta jatkan Acikloviria ja Amoxinia.

Ti 13.3-Pe 16.3
Joka päivä labrat omassa terveyskeskuksessa.

Pe 16.3
Tyksin lääkäri soittaa. Trombosyytti arvoni ovat 9 (viitearvo 150–360 E9/l) eli tarvitsen verihiutaleita. Lääkäri antaa ohjeen mennä lähimpään aluesairaalaan tiputusta varten.

Lähden saman tien sairaalan päivystykseen jossa on Tyksin ohjeistus hoidolle saatu. Tyksin ohjeiden mukaan tarvitsen kaksi pussia sädetettyjä verihiutaleita.
Mutta aluesairaala ei jostakin syystä ole saanut tarpeeksi täsmällisiä ohjeita Tyksiltä. Heillä ei ole sädetettyjä hiutaleita.
Koska yleiskuntoni on suhteellisen hyvä eikä verenvuotoa mistään, saan ohjeen mennä kotiin ja tulla seuraavana päivänä takaisin.

Sädetys estää lymfosyyttien (imusolut) aktivoitumisen ja jakaantumisen ja siten ehkäisee käänteishyljintäreaktion. Käänteishyljinnälle ovat alttiita mm. hematologiset potilaat.

La 17.3
Palaan sairaalaan. Polikliinisesti minulle tiputetaan kaksi pussia verihiutaleita.

Su 18.3
Lähimpään sairaalaan verikoe kontrolliin. Katson arvot itse Kanta.fi:stä ja trombosyytit nousseet välttävälle tasolle.


















keskiviikko 13. kesäkuuta 2018

Helmikuun tunnelmia

Ke 31.1
Kävin Tyksissä myös eilen, mutta olinkin saanut väärän vastaanottoajan eli takaisin kotiin. No, sattuuhan sitä inhimillisiä erehdyksiä. Kyllähän minunkin olisi pitänyt ymmärtää, että päivä oli kutsussa väärä. Jotenkin sitä menee vain jossakin sumussa eikä aina osaa kyseenalaistaa asioita.

Käynti T-sairaalassa verikokeilla ja lääkärin vastaanotto. Lääkäri tekee samat rutiinit kuin aikasemminkin, labrojen tarkistus, haastattelu ja pattien palpaatio (tunnustelu).
Patit mm. kaulalla sekä kainaloissa jatkavat kasvuaan. Esim kainalossa oleva patti on noin appelsiinin kokoinen. Koska hoitovaste on huono hoitoni vaihdetaan.

To 1.2
Saavun päiväosastolle, jossa saan suunnitellun tiputuksen. Kysessä on ns. RB-hoito. Sitä käytetään mm. non-Hodgkin lymfoomassa.

Esilääkkeinä Parasetamoli 1 g ja Setiritsiini 10 mg suun kautta. Suonensisäisesti Oradexon 10 mg ja Granisetron 1 mg.
Suoneen;
Rituksimabi (Mabthera) 1400 mg
Bendamustiini (Ribomustin) 170 mg

Bendamustiini on "vanha lääke", kauan käytössä ollut ja hyviä hoitovasteita saanut. Voin vain toivoa, että lopulta joku lääke tehoaa myös minulle.

Pe 2.2
Takaisin osastolle saamaan tiputus. Nyt tiputetaan ainoastaan yksi lääkeaine, Bendamustiini 170 mg (1 h).

La 3.2
Lauantai päivänä olen aivan uupunut. Koko päivä menee lepäilessä, ruoka ei maistu ja huono olo vaivaa. Kuume nousee. Yritän itse lääkitä itseäni, jospa se olisi vain kuumepiikki joka menee ohi. Mutta ei, lämpö ei laske.

Tyksiin vaan on lähdettävä, voi kurjuus. Matka tuntuu niin piinaavalta kuumeessa. Vaikka saan olla kylläkin kiitollinen, ettei matkaa ole enempää. Kuinka monta kertaa pitempi matka on monilla muilla, satoja kilometrejä!

Päivytyksessä istumista. Vetoinen aula, kovat penkit, palelen. Yskiviä aikuisia, itkeviä lapsia, lääke-/huumetokkurassa (?) olevia, odottelua, odottelua.
Lopulta pääsen hoitajan arviointiin, mutta kuumeinen syöpäpotilashan otetaan heti tarkempiin tutkimuksiin. Vuorossa verikokeet, veriviljely, infuenssanäytteet, keuhkokuva. Kaikki käy nopeasti ja rutiininomaisesti, kunhan hoitoputkeen pääsee.
Koska tulehdusarvo on koholla, osastolle suonensisäisille antibiooteille.

Olen kuumeen vuoksi niin väsynyt, että olen oikeastaan tyytyväinen osastolle pääsystä. Kun ihminen on tarpeeksi sairas ei osastolla olo ole epämieluisaa, päinvastoin.
Sitä olen ihmetellyt, että miksi aina saan huonekaveriksi puheliaan ihmisen. En jaksa puhua, en jaksa kertoa omasta sairaudestani, en jaksa kuunnella televisiota, haluan olla hiljaisuudessa.....

Tiistaina 6.päivä tulehdusarvo laskusuunnassa, joten kotiudun suun kautta otettavan antibiootin turvin.Diagnoosina määrittämätön bakteeri-infektio.

Pe 9.2
Kontrollilabrat omassa terveyskeskuksessa. Veriarvot tautini huomioon ottaen hyvät.

Ke 28.2
Tyksissä labrat sekä lääkärin vastaanotto. Lääkäri palpoi imusolmukkeita. Imusolmukkeet eivät ole pienentyneet. Nivusissa, kainaloissa sekä kaulalla ne tuntuvat selvästi sekä ovat kivuliaat.
Olen itkuinen, eikö tätä saatanan tautia saada pysähtymään.

Ajattelen mielessäni, en jaksa rampata täällä, selvä hoitoväsymys mielestäni. Mikään ei auta, viime vuoden syyskuusta lähtien tämä epätoivoinen tunne on kestänyt.
Lääkäri selittää jäljellä olevia hoitomuotoja. En jaksa kuunnella, ja itkeminenkin hävettää. Miksi en pysty kovettamaan itseäni edes lääkärinvastaanoton ajaksi.



lauantai 12. toukokuuta 2018

Kantasolujen keruu

Korjaan heti viime kirjoituksessani olleen asiavirheen.
Annoin ymmärtää, että sain viimeisen uuden sytostaatti yhdistelmän (R-HD-AraC) huonon hoitovasteen takia. Ei, se kuului tulevaan kantasolujen keruuseen. Eli vaihdoin viimekertaisen postaus otsikon myös eli oikea nimi on MOBILISAATIOHOITO.
Toivottavasti nyt meni oikein. Koska kirjoitus taukoja on ollut, muisti ei aina näköjään pelaa.

Su 21.1
Tarkoituksena on, että omat kantasolut kerätään myöhempää käyttöä varten. Puhutaan ns. autologisesta kantasolusiirrosta eli käytetään omia soluja. Kantasolut ovat luuytimen tuottamia soluja, joista kaikki muut verisolut kehittyvät
Saavun sovitusti sunnuntai-iltapäivällä hematologiselle osastolle toimenpidettä varten. Veriarvoni tarkistetaan heti ja ilmenee, että verihiutale arvoni ovat liian matalat. Trombosyytit olivat 17 kun viitearvo on 150-360. Minulle tiputetaan verihiutaleita 2 pussia illan aikana.

Kahden pussin verihiutaleisiin on tarvittu kahdeksan eri luovuttajaa!! Kiitän mielessäni kaikkia verenluovuttajia, jotta saan tarvittavat verihiutaleet. Kiitos teille!!
Luovuta verihiutaleita, linkki.

Ma 22.1
Vuorossa siis aamulla kantasolujen keruu. Aamulla jälleen veriarvojen tarkistus. Trombosyytit olivat nousseet riittävästi, (64 E9/l). 
Myös veriarvo CD34+ (kertoo veren kantasolujen määrästä) määritys on erittäin tärkeä, jotta keruu voidaan suorittaa. Minulla arvo oli 347,8 eli erittäin hyvä. Olinhan viikon ajan pistänyt itseeni valkosolujen kasvutekijöitä. Eli tehoa oli, ilmankos lihas-/luusärky oli kovaa.

"Normaalisti verenkierrossa ei ole CD34+ soluja riittävästi kantasolusiirteen keräämiseksi, mutta niitä voidaan "mobilisoida" verenkiertoon solunsalpaajan ja/tai kasvutekijän annolla. Kun CD34+ solujen määrä verenkierrossa saavuttaa tietyn arvon (yleensä 20/ul) aloitetaan siirteen keräys."
(Lähde HUSLAB)

Kantasolujen keruu kestää yleensä noin 4-5 tuntia ja niitä voidaan joutua keräämään jopa kolmena peräkkäisenä päivänä.

Siirryn toimenpidehuoneeseen ja istahdan "lepotuoliin". Lääkäri laittaa molempiin kyynärtaipeisiin laskimokanyylit. Kahden viikon ajan on ollut kielto ottaa kyynärtaipeista verinäytteitä, jotta varmistutaan että suonet ovat "iskussa" tätä toimenpidettä varten. Verinäytteiden otto onnistui onneksi myös kämmenselkämyksestä.

Kantasolujen keräys tehdään solunerottelu koneella. Toisesta suonesta veri virtaa keruukoneeseen ja toisesta suonesta se palautuu takaisin verenkiertoon. Keruukoneessa on kerrallaan noin 180 ml verta, josta kone erottelee solut niille varattuun pussiin.
Koko toimenpiteen ajan hoitaja on vieressäni. Yhtään en saa liikuttaa käsiäni, vaikka nenänpäätä kutittasi niin anna kutittaa vaan.

Hoitaja kertoo, että esim. vuoden 2017 aikana keruuta on suoritettu yhteensä 72 kertaa eli noin 1,5 kertaa/viikko. Konetta voidaan käyttää myös muuhun tarkoitukseen, mutta harmikseni en muista mihin.

Myös osaston lääkäri saapuu paikalle mukanaan kahdeksan lääkäri opiskelijaa, pitäen pienen tietoiskun asiasta. Se tunne olla heidän ympäröimänä ei ollut mitenkään miellyttävää, mutta toki annoin siihen luvan.

Heti toimenpiteen alkaessa kone kertoo kuinka kauan keruu kestää. Vain 100 minuuttia eli 1 tunti 40 minuuttia!!! Toimepiteen jälkeen soluni saa uuden kodin, syväjään. Siellä saavat odottaa myöhempää käyttöä varten.

Hoitajan kanssa "ihmetellään", mahdoinko tehdä ennätyksen, koska keruu ei yleensä ole noin nopeaa. Mutta hieno homma kaiken kaikkiaan. Tuokin aika tuntui pitkältä olla aivan paikallaan.

Toimenpiteen jälkeen veriarvoni jälleen tarkastetaan. Hemoglobiini oli pudonnut, arvo 87. Mutta arvo kuulemma nousee siitä itsestään, pikku hiljaa.
Kotiudun. Nukuin liki vuorokauden putkeen toimenpiteen jälkeen, enkä paljoa liioittele.



Kantasolu keruulaite





















Mobilisaatiohoito

En ole kirjoittanut blogiin pitkään aikaan, ei vaan ole ollut voimavaroja. Näin ollen mahdollisesti kertomissa asioissa, voi olla asiavirheitä. Niin helposti asioita unohtaa.
Luettelen saamani lääkkeet, jotka varmasti ovat kuivaa luettavaa. Mutta skippaa ohi, jos kiinnostusta ei ole. 

To 11.1
Alkaa uusi sytostaattihoito, R-HD-ARAC. Tämä on ns. mobilisaatiohoito, tulevaa kantasolujen keruuta ajatellen.
Tiputus toteutetaan 12 tunnin välein, kahtena vuorokautena, yhteensä neljä infuusiota.

R-HD-ARAC
1. päivä;
- Rituksimabi 1400 mg (kauppanimi Mabthera), injektio                  vatsanpeitteiden ihon alle (5 min)
- Sytarabiini 2730 mg, 12 tuntia x 2/vrk (120 min)
2. päivä
- Sytarabiini 2730 mg, 12 tuntia x 2/vrk (120 min)

Oheislääkkeet
- OftanDexa silmätipat, 1 tippa x 4, molempiin silmiin päivinä 1-3 (ennaltaehkäisyyn silmätulehdusta vastaan)
- Deksametasoni 10 mg x1, suun kautta päivinä 1-2 (kortisoni)
- Granisetron 2 mg x1, suun kautta päivinä 1-2 (pahoinvoinnin ehkäisyyn)
- Paratabs 1 g x1, suun kautta, 30-60 min ennen Rituksimabia (kipulääke)
- Histec 10 mg x1, suun kautta, 30-60 min ennen Rituksimabia (antihistamiini)
- Somac 40 mg, suun kautta päivinä 1-2 (vatsan suoja)

Osastolla on menossa pienimuotoinen tutkimus. Potilaat, jotka ovat kyseistä sytostaattia saaneet ovat noudattaneet sen aikana laktoositonta ruokavaliota. Nyt testataan onko se turhaa eli minäkin saan tavallista ruokavaliota noudattaa.  Ilmeisesti lopputulos oli, että erityisruokavaliota ei tarvita koska mitään ripulia/vatsaoireita ei sivuoireena tullut.
Tällainen "jäänne" on vaan jäänyt toteutettavaksi, hyvä että asioita välillä kyseenalaistetaan.

Ma 13.1
Kotiutus sairaalasta.
Illalla nousee korkea kuume eli T-sairaalaan päivystykseen. Ohjeenahan on, että heti päivystykseen jos lämpö yli 37,5. Olo on niin heikko, että vaatii taistelua istua autossa vajaa 100 kilometriä sairaalaan.
Päivystyksessä otetaan verikokeet, jotka ok. Myös keuhkokuva on siisti. Tavan mukaan myös influenssa testit otetaan, joiden vastausta ei heti ole käytettävissä. Eli saan vain suonensisäisesti kuumetta alentavaa lääkettä.
Kotiudun ja saan kehotuksen soittaa seuraavana päivänä osastolle kysyäkseni voiko sunnuntaina aloittaa  suunnitellun valkosolu kasvutekijän.

Su 14.1
Aloitan viikon ajan kestävän vatsanpeitteisiin pistettävän Zarzio 30+48 MU, (valkosolukasvutekijä), kantasolu keruuseen saakka.
Zarzio kiihdyttää luuytimen toimintaa niin, että se alkaa tuottaa lisää valkosoluja. Sivuvaikutuksia on paljon. Minulla mieleen jääneet ovat väsymys sekä kovat lihas- ja luustokivut, varsinkin öisin. Nukkumisesta ei tahtonut tulla mitään, vaikka otin kipulääkettä sekä jääpusseja jalkoihin särkyä helpottamaaan.

To 18.1
Verikokeilla. Iltapäivällä lääkäri soittaa ja kertoo tulosten olevan hyvät.

Olen niin kiitollinen saamastani hoidosta, vaikka vastetta ei tahdota saada.
Henkilökunnasta henkii ystävällisyys, kiireettömyys (vaikka sitä se todellakaan ei ole). Asiakasta puhutellaan etunimellä, hymyillään sekä pelkkä kosketus olkapäälle merkitsee paljon, ainakin minulle.


Valkosolukasvutekijä 
Zarzio


















lauantai 10. helmikuuta 2018

Tutkimuksia

Koska mahdollisesti minulle tehdään kantasolusiirto kuuluu siihen tarkemmat tutkimukset, varmistaen että kroppani kestää siirron.

Ti 2.1
Saavun allergiayksikköön, jossa tehdään keuhkofunktiotutkimukset. Spirometria mittaa keuhkojen tuuletuskykyä sekä ilman kulkemista keuhkoputkissa. Eli yksinkertaisesti sanottuna; kuinka paljon pystyy hengittämään ilmaa keuhkoihin (tilavuus) ja kuinka nopeasti pystyy tyhjentämään keuhkonsa (virtaus).
Hoitajan tekemä tutkimus kestää noin 45 minuuttia, jonka aikana "puhaltelen koneeseen" useita kertoja. Saan pyynnöstä mukaan kaavion tuloksista, joihin en ole vieläkään perehtynyt niin vaikeaselkoisilta ne minun silmiin näyttävät. Myöhemmin kuulen lääkärin vastauksen, läpäisin testin!

Sitten seuraavaan yksikköön, kliininen fysiologia. On vuorossa sydämen ultraääni. Lyhyesti sanottuna tutkimuksella selvitetään sydämen rakenteita sekä sydänlihaksen ja läppien toimintaa.
Minut ohjataan puolihämärään tutkimushuoneeseen, siirryn vuoteelle vasemmalle kyljelle ja hoitaja kiinnittää ylävartalolleni EKG-lätkät . Kardiologi saapuu ja alkaa itse tutkimus. Lääkäri on vähäsanainen enkä kehtaa kysyä tutkimuksen aikana mitään. Kun ultraääni on ohi, kardiologi kertoo kaiken olevan kunnossa.

Seuraavaksi luuydinbiopsia joka tehdään tällä kertaa laboratorion tiloissa. Siirryn laboratorion odotusaulaan sukkaa kutomaan. Seuraavan tutkimukseen on vielä pari tuntia aikaa. Mutta todella näppärästi on sairaala pystynyt ohjelmoimaan kolme aikaa vievää tutkimusta samalle päivälle, kiitos siitä.

Minut kutsutaan toimenpidehuoneeseen. Menen vatsalleni pritsille, näytehän otetaan suoliluun takaharjanteesta.  Biopsian otto on minulle toinen kerta eli tiedän mitä tuleman pitää, tai ainakin luulin tietäväni. Näytteen ottaja on minulle tuttu lääkäri, mukana on myös kuuntelu oppilaana lääkäri opiskelija.

Ihon ympärys vuorataan steriilin liinoin, iho puhdistetaan sekä puudutetaan. Lääkäri tunnustelee sormillaan oikean kohdan ja aloittaa näytteen oton. Käytössä on tällä kertaa kovaa ääntä pitävä pora, tämä laite on kuulemma näytteen ottajalle näppärämpi, koska voimaa ei tarvitse käyttää. Kun ensimmäinen kosketus saavutetaan, parahdan kivusta. Toimenpide keskeytetään ja saan lisää puudutusainetta. Ja taas jatketaan. Tunnen edelleen kipua ja silmistäni valuu kyyneleet.
Lääkäri keskeyttää taas ja sanoo voimme tehdä tämän myöhemmin jos haluat. Puristan sormiani tyynyä vasten ja vastaan; "Anna mennä vaan, kestän kyllä". En tiedä miksi tunsin tällä kertaa niin kovaa kipua? Oliko osasyynä poran viiltävä ääni vai se että tällä kertaa en saanut esilääkettä ennen toimenpidettä. Ensimmäisellä kerralla kun luuydinnäyte otettiin sain vahvan kipulääkkeen ja pora oli ns. manuaalinen. Silloin tutkimus oli liki kivuton.

Luuydinnäyte
Pe 5.1
TT-kuvaus vuorossa. Tutkimus on tehty jo kerran aikaisemmin eli samalla kaavalla se sujui.

Ke 10.1
Tyks ja  lääkärin vastaanotto. Kuulen tehtyjen tutkimusten tulokset. R-CHOP hoito on aiheuttanut minulle neuropatiaa (hermovaurio) sormiini, sitä aiheuttaa lääke nimeltään vinkristiini mitä cocktailissa on. Hoitoni vaihdetaan, koska on mahdollista että neuropatia jää pysyväksi.
Keskustellaan myös tulevasta mobilisaatio hoidosta. Lääkäri myös havainnollistaa asian piirtämällä kaavion tulevasta.





Mobilisaatiohoito








perjantai 12. tammikuuta 2018

Marras-joulukuu 2017


Torstai 23.11
Käyn ottamassa influenssa rokotteen, jota en ole koskaan ennen ottanut. Nyt se ehkä on tarpeellista, myös perheenjäsenet ovat valveutuneita ja suojaavat itsensä. Koska kuulun riskiryhmään on rokote minulle ilmainen, se on maksuton myös lähipiirini henkilöille. Riskiryhmät
Olen kysynyt  lääkäriltä myös pneumokokki rokotteesta, ei ole kuulemma tarpeellista tässä vaiheessa. Pneumokokkirokote

Keskiviikko 29.11
Verikokeissa TYKS:ssä. T-sairaalan laboratoriossa on aina aamulla pitkät jonot, eikä ajanvaraus ennakkoon ole mahdollista. Minua ei jonotus haittaa, koska sukkakudin on aina mukana. Vaikka sormieni motoriikka ei ole nykyään paras mahdollinen, neulomisesta en ole luopunut. Silmukka ja kerros yksi kerrallaan, hitaasti, mutta varmasti.

Seuraavaksi syöpäosasto 1. Tapaan lääkärin joka kyselee tämänhetkistä vointia. Aina ennen vastaanottoa täytän kaavakkeen, jossa käydään läpi fyysistä sekä psyykkistä vointia.
Tällä hoitokerralla minulle tiputetaan ensimmäistä kertaa myös biologista lääkettä, rituksimabinia. Se annetaan ensimmäistä kertaa varmuuden vuoksi hitaana infuusiona,  koska mm. allerginen reaktio voi yllättää. Saan tiputuksen vasta seuraavana päivänä, koska "aika ei riitä" siihen tänään, osa verikoe vastauksistakaan ei ole vielä valmiina. Tiputus pitää suorittaa virka-aikana, jos mahdollisia sivuvaikutuksia tulee niin osaston lääkärit ovat vielä tavoitettavissa. Palaan kotiin ja huomenna aloitetaan uusi lääkitys.


Torstai 30.11
Saavun aamulla osastolle ja hoito voi alkaa. Sinä lukija et varmaan ole kiinnostunut lääkeaineista, mutta sinä/hän joka on kyseistä hoitoa saanut voi mahdollisesti olla kiinnostunut?
R-CHOP-hoito
- Somac 40 mg, suun kautta
- Histec 10 mg, suun kautta
- Paracetamol 1 g, suun kautta
- Prednisoli 100 mg, suun kautta
- Rituksimabi 700 mg (3-5 h)
- Syklofosfamidi 1380 mg (30 min)
- Vinkristiini 2 mg (1-2 min)
- Doksorubisiini 90 mg (15 min)
Mitään sivuvaikutuksia tai allergista reaktiota ei rituksimabista synny. Kun tiputus on ohi voin palata kotiin.

Yhdensuuntainen matkani sairaalaan on noin 100 kilometriä. Olen hyvin pystynyt ajamaan sen mennen tullen. Pahoinvointi ja etova olo tulee yleensä vasta kun olen kotona, eli ajamisessa ei ole ongelmaa. Jatkan jälleen kotona viiden päivän ajan vatsansuojan lääkkeen (Somac) sekä kortisonin (Prednisolon) käyttöä.

Maanantai 11.12
Olen ollut yhteydessä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen periytyvyysneuvontaan. Olen täyttänyt lomakkeen, jossa kysytään lähisukulaisten mahdollinen sairastuminen syöpään. Koska harrastan sukututkimusta, tiedän aika hyvin kaukaisempienkin sukulaisten kuolinsyyt. Tarkoitus oli mennä Meri-Karinaan hoitajan luo henkilökohtaiselle tapaamiselle. Olin kuitenkin niin pahoinvoiva, että peruin tapaamisen ja hoidimme asiani puhelimitse ja sähköpostitse, hienoa palvelua kaiken kaikkiaan. Hoitaja Syöpäyhdistyksestä kertoi, että tietojeni perusteella lääkäri haluaa olla minuun vielä yhteydessä.
Perinnöllisyyslääkäri soittaa. Hän käy läpi lähettämääni lomaketta. Hän kertoo tarkasti perinnöllisyydestä ja lopputulos on, sairastamani syövät eivät ole periytyvää. Hienoa! Ainoastaan rintasyöpä riski pitää ottaa huomioon.

Jos sinua kiinnostaa jonkun lähisukulaisesi kuolinsyy, on se mahdollista saada selville maksutta esim. tätä kautta. Kuolinsyyarkisto
Toinen vaihtoehto on kipittää seurakunnan kirkkoherranvirastoon ja tutkia tietoa kirkonkirjoista. Siinä on kuitenkin oma riskinsä, sairastua alla olevaan tautiin.

Genealogin tauti: Varoitus: Sukututkimusrokko (tarttuva)

Oireet: Jatkuva nurina nimistä, päivämääristä ja paikoista. Potilaalla on tyhjä ilme; joskus kuuro puolisolle ja lapsille. Ei ole kiinnostusta minkäänlaiseen työhön, lukuun ottamatta kuumeista asiakirjojen etsintää kirjastoissa ja virastoissa. Hänellä on kirjeiden kääntämispakko. Kiroaa kirjeidenkantajaa, ellei hän tuo kirjettä. Käy ahkerasti oudoissa paikoissa, kuten hautausmailla, raunioilla ja syrjäisillä autioilla maaseutualueilla. Puhuu salaisia iltapuheluja, ei näytä puolisolleen puhelinlaskuja ja mumisee itsekseen. Hänellä on outo, kaukana oleva ilme silmissään.

Hoito: Lääkehoito ei tehoa. Sairaus ei ole kuolemanvakava, mutta pahenee jatkuvasti. Potilaan pitäisi osallistua sukututkimusseminaareihin ja tilata sukututkimusaikakausilehtiä. Hänelle tulee antaa hiljainen soppi kodissa, missä hän voi olla yksin.

Huomautuksia: Tämän sairauden epätavallinen luonne on siinä, että mitä sairaammaksi potilas tulee, sitä enemmän hän nauttii siitä.
(Rota-Gene 12-1: J.Douglas Stewart JR, käännös AL)


Perjantai 15.12
Oma syöpälääkäri soittaa. Kaikkia tulevia tutkimusaikojani aikaistetaan, mobilisaatiohoitoa (kerron tästä myöhemmin lisää) ajatellen. Hematologian puoli halusi antaa uudet ajat, noin kuukausi suunniteltua aikaisemmin. Olen tästä tiedosta erittäin iloinen, mukavaa saada hyviäkin uutisia.



Tiistai 19.12
Käyn omassa terveyskeskuksessa verikokeilla, näin ovat valmiina torstaiseen mennessä.


Torstai 21.12
R-CHOP-hoito.
Saan samat lääkkeet kuin viimeksi, ainoastaan rituksimabin annetaan injektiona vatsanpeitteisiin. Hoitoni annetaan tällä kertaa polikliinisesti, koska mitään ongelmia eivät lääkkeet ole aiheuttaneet.


Poliklinikka on iso avoin sali. Mahdollisuus on levätä hoidon aikana vuoteella tai istua lepotuolissa. Asiakkaita on päivän aikana useita kymmeniä, hoidon pituus on tietenkin yksilöllistä.

Katselen hoitajien näppärää työskentelyä ja ystävällistä palvelua. Asiakkaiden ikähaitari on laaja sekä heidän kuntonsa selvästi vaihteleva. Puheensorinaa, puhelemien pirinää, naurahduksia, teräksisten apupöytien kilinää, henkilökunnan sandaalien "läpsytys ääntä", automaattisten liukuovien narahduksia.

Mietin, miksi ihmeessä olen täällä? Aivan kuin katselisin tätä hyörinää ulkopuolisen silmin. Olenko jonkun elokuvan näyttelijän roolissa, ihan helvetin huono leffa tämä ainakin on.
Mieti että olet ryhmässä, jossa on 30 ihmistä. Aletaan laskemaan siitä sakista joka kolmas henkilö, osuuko se sinuun? Ehkä on parempikin, että emme tiedä kenen vuoro on seuraavaksi olla täällä?

Sytostaattien sivuvaikutukset, jälleen kerran ne kärsin. En kerro niistä enempää......kukaan ei jaksa niistä lukea eikä varsinkaan kuunnella. Noin kaksi viikkoa myrkkyjen jälkeen ne minua piinaavat. Viimeinen viikko on hyvä ja sitten onkin taas uusien sytostaattien vuoro. Näin se elämä kulkee kolmen viikon periodeissa.
Olen koittanut tehdä lupauksen. Kun tapaan tuttavia, vältän ettei keskustelu ole vain minun vointini puhumista. Ei kohta kukaan jaksa tavata/soittaa minulle, koska puhun aina vaan itsestäni.




Keskiviikko 27.12
Koko päivän oloni on huono ja voimaton. Lopulta illalla ennen nukkumaan menoa mittaan lämmön, 38 astetta. Ohjeeksi on annettu jos lämpö nousee 37,5, heti sairaalaan.
Pikku Timanttini on meillä yö hoidossa, joten mieheni ei voi minua lähteä kuljettamaan ja oma kuntoni ei salli autolla ajoa. Soitan Kelataksin. Odotan linjoilla, ei vastausta. Olen malttamaton ja soitan paikalle normaalin taksin. Taksi on avulias ja kertoo keinon miten kannattaa toimia. Hän ajaa ohikulku matkalla olevan taksikopin pihalle ja siinä kohtaa pääsenkin Kelataksin puhelinlinjoille. Kerron kotiosoitteeni mistä minut saisi hakea ja kyseinen taksi saa samalla siitä kyydin. Koska maksukattoni 300 euroa on jo täynnä en joudu maksamaan euroakaan matkasta. Kyllä tässä asiassa on yhteiskunta hyvin järjestänyt asiat.
Päivystyksessä otetaan verikoe, nieluviljely, influenssa näyte sekä keuhkokuva. Päivystyksessä on henkilökunnalla kiire, mutta he eivät näytä sitä. Asiakasta kuunnellaan, kerrotaan rauhallisesti mitä tehdään ja miksi tehdään.  Koska tulehdusarvo on hieman koholla suonensisäinen antibiootti on tarpeen. Olen päivystyksessä tasan 3,5 tuntia eli nopeasti sain vaadittavat tutkimukset ja hoito aloitettiin. Minut siirretään osastolle.



Lauantai 30.12
Torstai ja perjantai päivät kuluvat osasto hoidossa. Joka päivä seurataan tulehdusarvon suuntaa ja antibiootti hoito jatkuu. Ehdotin, että enkö voisi mennä oman paikkakunnan terveyskeskukseen kaksi kertaa vuorokaudessa ottamaan lääkkeen? Ehkä se olisikin onnistunut, mutta tulehdusarvon kontrolli olisi tuottanut vaikeuksia, koska siellä ei laboratorio ole viikonloppuisin auki.

Kotiutus lauantaina, uudenvuoden aatonaattona. Antibiootit saavat jatkua viikon suun kautta.
Diagnoosi oli määrittelemätön kuume. Kaksi  viikkoa myöhemmin sain kuulla, että kuumeen syynä oli nielutulehdus, no tulihan sekin tauti koettua. Ilmankos minulla oli ollut reilu viikko sitten viikon ajan kurkku niin pirun kipeä, muita oireita ei ollut joten vaan kärvistelin. Oma Kanta palvelu on hyvä, mutta kaikkia tutkimus vastauksia ei siellä ole. Tai jos ovatkin niin viive on pitkä.



P.s Ensi kirjoituksessa eritän pinnistää ja edes keksimällä keksiä jotain positiivistakin, katsotaan onnistunko siinä?

tiistai 2. tammikuuta 2018

Hiukset, osa 1

Mieti omia hiuksiasi. Laita vaikka sormesi hiussortuviisi ja koskettele niitä.

Olet kampaamossa ja kampaaja laittaa väriä tukkaasi. Värisuti vaeltelee järjestelmällisesti hiuspohjassasi ja värimassa tuntuu mukavan viileältä. Väri saa vaikuttaa ja lopulta se pestään lämpimällä vedellä pois. Hoitoaineen vaikuttaessa kampaaja hieroo päänahkaasi, suljet silmäsi ja rentoudut.
Mietitte luottokampaajasi kanssa mahdollisesti uutta hiustyyliä vai olisiko sittenkin turvallisempaa mennä saman kaavan mukaan, tasoitellaan vaan latvoja. Alkaa yhdistelmä saksien ääni ja kampaajan näppärät kädet. Fööni ja harja alkavat yhteistyön. Tunnet harjan päänahkaa vasten, miten miellyttävää onkaan kun harja kulkee pitkin hiuspohjaa.

Kampaamo käynnin jälkeen hiuksesi ovat ihanan kuohkeat, ryhdikkäät ja aivan kuin itsetuntosikin nousisi kun tukkasi on hyvin. Ne ovat terveet ja ilmavat, pysähdyt peilin eteen katselemaan niitä hieman pitemmäksi aikaan kuin yleensä.

Suihkusta tullessa kiedot pyyheliinan turbaaniksi päähäsi. Myöhemmin avaat turbaanin ja harjaat märkää tukkaasi ja ne tuntuvat kostealta niskassa ja selässä.

Joku päivä manaat hiuksiasi, harmaa hiuskiehkura ohimolla, hiukset pitäisi pestä ja kuivata, IKÄVÄÄ HOMMAA.

Kun  hoitoni aloitettiin pyysin kampaaja siskoani leikkaamaan puolipitkät hiukseni lyhyeksi. Näin saisin hieman esimakua tulevaan. Lopputulos ei miellyttänyt minua. koska minulla ei koskaan ole ollut lyhyttä mallia. Siitä lähtien aloin pitämään pipoa päivin ja öin, halusin tottua tulevaan hiuksettomuuteen.

Tasan kaksi viikkoa ensimmäisistä sytostaatteistani se alkoi.
Perjantai-ilta,  olin menossa nukkumaan ja odotin unta. Aloin haromaan hiuksiani otsalta.....käteeni jäi tukko hiuksia. Tein saman liikkeen uudestaan, taas hiuksia sormissa. Nousin ylös sängystä, itkin. Vaikka tiesin, että näin tapahtuu en ollut tajunnut miltä se todella tuntuu.

Kun kävin suihkussa lattiakaivoon ilmestyi aina läjä hiuksia. Yritin naivisti kosketella varovasti hiuksia, jotta ne ei lähtisi. Niitä oli suussa, korvissa ja nenässä. Kun toinen siskoni tuli käymään annoin hänelle sakset käteen ja sanoin; "Tee se, leikkaa ne ihan klaniksi! Nyt ei tarvita ammattitaitoa tähän."

En katso itseäni peilistä, ilman pipoa. Vain pari kertaa muistaakseni olen pysähtynyt peilin eteen ilman päähinettä ja katsonut kasvojani, lopputuloksena hillitön itku. Eikö riitä, että sairastan vakavaa tautia, miksi sen pitää näkyä myös ulkoisesti?

Olen ostanut erilaisia päähineitä, mutta mitkään ei minun kasvoihini näytä hyvältä. Mutta onneksi on talvi aika, eikä hattu päässä oleminen ole oudoksuttavaa. Peruukkia en aio hankkia.

Miksi hiuksettomuus voi olla näin kova paikka minulle? Lasken päiviä milloin saan viimeiset sytostaatit ja hiusten takaisin kasvu voisi alkaa. Vaikka on mitä muotivillityksiä, miksi ei koskaan ole muotia olla kalju?
Mutta ajattelen myös toisia syöpä potilaita, ketkä ovat menettäneet hiuksien lisäksi jonkun raajansa. Ja entä teini-ikäiset, miltä kaljuus heiltä todella voi tuntua. Teini-ikä jolloin muutenkin on tarkka ulkonäöstään ja identiteetistään.

Ne ovat vaan hiukset ja ne kasvaa takaisin, tiedän. Mutta en voi itselleni mitään, en pysty olemaan murehtimatta hiuksettomuutta. En ole koskaan tajunnut, miten tämä voi invalidisoida näin paljon. Vältän ihmisten tapaamista, ja jos liikun jossakin teen mieluiten sen pimeään aikaan. Lisäksi päänahka on arka, jonka vuoksi päähineiden materiaali pitää olla erittäin pehmeää.

En pysty samaistumaan miltä tuntuu ihmiseltä, joka sairastaa alopeciaa.https://www.allergia.fi/iho/alopecia-areata/. He joutuvat kärsimään hiuksettomuudesta koko ikänsä.

Kun siskoni tapaavat minua, myös heillä on pipot päässä. En ymmärrä miksi, vaikka on niin leuto talvi? Vai paleleeko heidän päätä nykyään, sisätiloissakin? 

Tämä oli hiukset osa 1, varmasti kirjoitan vielä osan 2.
Olen päivitellyt blogiani harvakseltaan. Syy siihen on, etten osaa kirjoittaa tuntemuksiani. Nytkään en tiedä saanko välitettyä ajatuksiani mahdollisille lukijoille. En edes keksinyt tähän yhteyteen mitään kuvaa tai en edes halunnut yrittää keksiä.